희귀질환 환자·가족 위한 치유…한국희귀·난치성질환연합회, ‘2025 KORD 힐링캠프’ 성료

(사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)는 지난 7일 경기도 가평군에서 희귀질환 환자와 가족을 위한 ‘2025 KORD 힐링캠프 – We are KORD, Fall in love’를 개최했다.

이번 캠프는 만성적인 질병 관리와 간병으로 인해 신체적·정신적 피로를 겪는 희귀질환 환자 및 가족에게 심리적 안정과 재충전의 기회를 제공하기 위해 마련됐다. 또한 보호자 간 정보 교류와 정서적 지지의 장을 마련해 ‘함께하는 삶의 가치’를 함께 나누는 데 의미를 더했다.

전국 각지에서 모인 50여 명의 희귀질환 환자와 가족들은 심리 치유 미술 활동, 가족 레크리에이션, 매직컬 공연 등 다채로운 프로그램을 통해 서로의 이야기를 나누고 따뜻한 교감을 나누는 시간을 가졌다.

연합회 김재학 회장은 “희귀질환 가족들에게 필요한 것은 단순한 물질적 지원을 넘어, 함께 공감하고 일상으로부터 잠시 숨을 고를 수 있는 정서적 안식처”라며 “희귀·난치성질환 환자와 보호자 모두에게 잊지 못할 가을날의 선물을 안겨줄 수 있었다”고 감사를 표했다.

한편, 이번 힐링캠프는 한국노바티스의 후원으로 진행됐으며, 희귀·난치성질환 환자와 가족이 자연 속에서 새로운 활력을 얻고 서로를 격려하는 의미 있는 행사로 마무리됐다.

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